Aide aux enfants handicapés touchés par des maladies neurologiques

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Nous sommes très reconnaissants envers tous ceux font des dons et soutiennent d’une façon ou d’une autre l’association. Grâce à eux, les enfants font des progrès jour après jour.

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Vos dons servent principalement à soigner les enfants ; seuls 20% de ces montants sont destinés à maintenir la Vie de l’association.

  Qui sommes-nous ?

L’association

L’Association  S’envoler avec Andres a été créée en décembre 2016 sur l’idée de la maman d’Andres, dont les enfants souffrent de maladie neurologique et sont traités par la méthode Dévény.

3 Objectifs principaux :

  • Organiser des manifestations, événements et conférences pour faire connaître en France la méthode Dévény auprès des Parents d’enfants atteints par un trouble éligible à cette Méthode et auprès des Kinésithérapeutes / praticiens désireux d’acquérir une nouvelle compétence 
  • Déployer cette méthode en France par la formation de professionnels par des kinésithérapeutes Hongrois pratiquant avec expertise cette méthode 
  • Aider financièrement les parents pour permettre aux enfants susceptibles de vaincre leur handicap d’avoir accès à ces soins.

   

La Communauté

Nous sommes : 

    • 168 adhérents
    • environ 50 bénévoles intervenant différemment suivant les saisons et les évènements
    • 20 patients en France (une 15ne en attente)
    • des soutiens et partenaires locaux : 
      • l’association Italyamo 
      • la mairie d’Aigremont 
      • le Lycée International : la section italienne et l’association AILI ((Aumônerie Internationale du Lycée International)
      • l’association Peranzana 
      • le restaurant Cazaudehore 
      • l’expert comptable

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    • une communauté sur les réseaux sociaux : rejoignez-nous sur notre page Facebook :

La méthode Dévény

Cette méthode d’approche globale de tout le corps a été mise au point par Anna Dévény (physiothérapeute et entraîneur de gymnastique) qui se traduit par un système complexe de rééducation musculaire, tendons, nerfs s’appuyant sur une technique manuelle nouvelle, spécifique et unique qui travaille directement sur les muscles et cerveau.

Grâce à la double formation d’Anna Dévény et à son expérience de 4 décennies, la méthode DGSM est devenue un dispositif répandu et reconnu dans le domaine de la rééducation motrice, stimulation et guérison-réhabilitation de maladies neurologiques et problèmes moteurs.

 

(traduction officielle lors de la conférence faite à Cazaudehors Octobre 2019)

La Fondation

La Fondation Dévény enseigne la Méthode DSGM en Hongrie par une formation  d’1,5 ans. Depuis sa création en 1994, le Centre de Formation du Mouvement de la Fondation Anna Dévény a formé plus de 252 physiothérapeutes.

Au siège de la Fondation à Budapest :

  • 7 200 traitements par an (600 par mois),
  • Avec l’ouverture d’établissements supplémentaires, 1 360 à 2 040 enfants sont traités par an.

La Méthode DSGM est reconnue d’intérêt général et prise en charge par la Sécurité Sociale hongroise : 

  • La Sécurité Sociale hongroise (NEAK) soutient la Fondation depuis 1990.
  • Actuellement, le NEAK soutient / subventionne 605 heures par semaine

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      Nos prochains évènements

Nouvelle Année

 

 L’association vous souhaite

un Joyeux Noël et

une très belle année 2024 !

Que cette année vous apporte la réussite dans vos projets et une bonne santé  !

Soirée caritative Carnaval :

samedi 2 mars prochain : 🥸

Thème de la soirée dansante : Super Héros 🦹
PAF : 25€ par personne (minimum)
Où : impasse du prieuré – Mareil-Marly
Les bénéfices seront reversés à l’association S’envoler avec Andres.😍
Nous vous attendons nombreux : une belle occasion de s’amuser et de soutenir notre association ! 🥳

Vente des Chocolats de Pâques :

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  Faits et chiffres

Les progrès de nos enfants

Andrès

Age : né en 2012

Diagnostic : Leucomalacie Périventriculaire –paralysie cérébrale

Méthode depuis : août 2014

Progrès : boire et manger sans s’étouffer, a retrouvé une vision permettant la lecture, la préhension et l’expression verbale, ainsi que des acquisitions motrices de toutes sortes (la marche notamment), et peut aller à l’école normalement.

Sa marche sur la pointe des pieds est en train de changer, on voit qu’il arrive à descendre ses talons. Sur la pointe de pieds, il ne pouvait pas avoir un bon équilibre; il tombe facilement, et cela occasionne d’importantes déformations dans ses pieds et aussi dans la colonne (scoliose). 

On voit dans la video Andres marcher avec Nawfel.

Nawfel

Age : née mai 2019

 Diagnostic : Hémiparésie droite après une anoxie cérébrale.

 Méthode depuis : principalement en Hongrie,  5 séances : une séance par jour à raison d’une heure. 

 Progrès : Les séances sont intensives et très éprouvantes. A 24 mois, Nawfel ne savait toujours pas faire de 4 pattes. Il avait beaucoup de mal à ramper. La ,partie droite de son corps était bloquée. Au fur et à mesures des jours qui passaient, Nawfel faisait de gros progrès : tant au niveau de la motricité au sol qu’au niveau de la parole. Nawfel savait avancer à 4 pattes désormais et commençait à répéter les mots qu’il entendait. A la fin de l’été, Nawfel a fait quelques pas tout seul.

La Méthode Deveny est un booster pour la progression des enfants avec des difficultés motrices d’origine cérébrale 

 

Carmen

Age : née fin 2020

 Diagnostic : Asymétrie de mouvements côté gauche après une anoxie cérébrale.

 Méthode depuis : fin juin 2021 ; 10 heures de traitement à la Fondation Devény

 Progrès : elle se met à ouvrir la main droite. Elle arrive à faire du 4 pattes symétriques alors qu’elle rampait de façon asymétrique. Elle a commencé à s’asseoir toute seule et elle pouvait rester assise pour jouer sans aide d’appuie ce qui lui a permis de libérer les deux mains. 

 

Gaspard

Age : né en 2014 

Diagnostic : syndrome X-fragile avec hypotonie 

Méthode depuis : été 2014

Progrès : marche sans difficulté. Parle de plus en plus et se fait de mieux en mieux comprendre.

Maxime

Age : né en 2013

Diagnostic : hypotonie diagnostiquée et megalocéphale 

Méthode depuis : mai 2016

Progrès : immédiats surtout sur sa concentration, son langage, sa posture (stabilité, force, maintien…). L’hôpital Necker parle de « progrès extraordinaires » concernant Maxime.

Lili

Age : née fin 2018 

Diagnostic : Problèmes de développements moteurs générale sans diagnostic

Méthode depuis : 2 séances en juin 2019

Progrès : elle boit plus facilement et plus rapidement. Elle attrape ses pieds et des objets, elle se déplace en roulant et se met sur le ventre : en l’espace de deux semaines, Lili a évolué de manière spectaculaire grâce à deux heures de traitement Deveny.

Leon

Age : né le 10 janvier 2022

  Diagnostic : Dystrophie musculaire congénitale par déficit partiel en merosine lié à LAMA2,  dystrophie musculaire des ceintures, Léon est hypotonique depuis la naissance.

 Méthode Devény depuis :

  • Juillet 2022 – 5 heures par mois. Un total de 25 heures en 2022 et on espère de continuer sur le même rythme en 2023.

Progrès : Il ne tenait pas sa tête et pas de mouvements de ses membres supérieurs et très faible mouvements des membres inférieurs. Il ne pouvait pas lever les bras, la tête tombe en arrière, ses jambes ne poussaient pas. Il ne peut pas se mettre sur le ventre car il ne poussait pas sur ses bras et sa tête ne pouvait pas lever du sol. A 9 mois, il ne pouvait pas tenir assis tout seul. A 1 an, il ne peut pas ramper ou faire 4 pattes, il ne peut pas se mettre en position assis.Il tient mieux la tête mais ne lève pas encore du sol, Il se retourne dans les deux sens en utilisant son bassin. Il roule sur lui pour se déplacer sur le sol. Il peut rester assis tout seul si on le pose mais il peut tomber en avant et se retrouve coincé. Il lève ses bras pour attraper les jouets. Il bouge ses jambes et il arrive à attraper ses pieds avec ses mains.

Louis

Age :  né en novembre 2020

Diagnostic : posé depuis le 23/02/2022 : Syndrome de Schuurs Hoeijmakers – Variation sur le gène PACS1

Méthode Devény depuis :

  • 3 semaines de 1 ou 2 heures par jours (sauf samedi et dimanche ) en septembre 2021
  • 10 jours de 1 ou 2 heures par jours de séance en novembre 2021
  • 10 jours de 1 ou 2 heures par jours en février 2022

Progrès : Il sait se mettre dans la position assise et rebasculer dans la position plat ventre. Il sait boire le biberon seul. Il sait attraper sa sucette et se la remettre la nuit dans le lit. Louis est complètement diversifié et mange la même chose que nous ses parents. Il sait manger seul en utilisant la pince. Il sait dire non de la tête. Il a commencé le babillage : DADADA, MEUMEUMEU. Il sait tenir assis sur une chaise. Il sait tenir debout devant une chaise, une table. Il commence à jouer seul quelques minutes. Il amorce tout doucement le 4 pattes

Bruno

Age : né en 2010 

Diagnostic : anomalie chromosomique, hypotonie, laryngomalacie

Méthode depuis : février 2017 

Progrès : debout avec l’aide d’un adulte, marche en ne tenant qu’une main ou la tête. Il montre davantage de sécurité et de joie à chaque pas. .Il s’assied seul. Dans le visuel, les mouvements involontaires sont mineurs.

Shaan

Age : né en 2014

Diagnostic : hypotonique diagnostiqué handicapé en antenatale

Méthode depuis : mars 2018

Progrès : marche tout seul, il a juste besoin d’un appui pour se mettre debout. Il a beaucoup plus d’assurance et d’équilibre. Il arrive à bouger sa langue.

Kalina

Age : née en 2011

Diagnostic : syndrome Angelman, fait des crise d’épilepsie., et dort très mal.

Méthode depuis : avril 2018

Progrès : suivant les soins, Kalina ne baille plus à l’IME (Institut Médico – éducatif), elle bave moins, elles se concentre également mieux.

Emile

Age :  né en 2009

Diagnostic :duplication sur le gène CHAMP1 (chromosome 13),

Méthode depuis : depuis peu

Progrès : en cours

Résultats scientifiques

Diagnostic

Nombre de cas

Guéri

Amélioré

Sans changement

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hypotonie Centrale ou Généralisée

1486

85%

13%

2%

       

Mauvaise répartition du tonus musculaire

1644

89%

10%

1%

       

Cas orthopédique

388

72%

22%

6%

       

CP-Spasticus Tetraparesis / Paralysie

275

45%

39%

16%

 

     

Mauvaise répartition du tonus musculaire : tendu 

279

92%

7%

1%

 

     

CP-Hemiparesis / Paralysie

143

59%

32%

8%

 

     

Mauvaise répartition du tonus musculaire: Hypotonie

220

90%

10%

0%

 

     

CP-Spasticus Paraparesis / Paralysie

62

39%

48%

13%

       

CP_forme mixte

49

51%

33%

16%

 

     

Autres cas

129

59%

29%

12%

 

     

TOTAL

4675

 

 

 

 

 

 

 

L’avis des professionnels

Giussepina Ciarlo, pédiatre

Pédiatre Néonatologie Hôpital Poissy

Giuseppina nous partage son avis à propos de la Méthode Dévény

Amandine Cucheval - Masseur - Kinésithérapeute – Ostéopathe

Cabinet Poissy – Yvelines

A participé à la Conférence Médicale de l’octobre 2017 – Kinésithérapeute d’Andres depuis janvier 2018, suivi de rééducation / progrès.

 

Sabine GLORIOD - Orthophoniste

Cabinet Courbevoie / Versailles

A participé à la Conférence Médicale de l’octobre 2017 – Orthophoniste de Maxime et d’Emile suivi de rééducation / progrès.

 

Zsuzsanna Szabo - Kinésithérapeute Méthode Dévény

Cabinet de kinésithérapie en Hongrie

Suivi des rééducations des enfants de l’Association SaaAsso avec la technique Dévény en France

 

    J ‘aide l’association

Je fais un don

Nous avons besoin de vos dons :

Particulier : déductions fiscales de 66% 

Professionnels : déductions fiscales de 60%

 

J’adhère

Membre fondateur : adhérents qui ont participé à la constitution de l’association

Membre actif : adhérents qui s’engagent à participer régulièrement au fonctionnement et aux activités de l’Association.

Membre  adhérent : ceux qui ont pris l’engagement de verser une cotisation annuelle

Membre partenaire : contributeurs qui entendent soutenir financièrement les objectifs et missions del’Association sans pour autant s’investir dans sa gestion au quotidien

 

Je m’engage

Nous avons besoin de bénévoles : 

Bénévoles réguliers : comptables, gestion …

Bénévoles ponctuels : participation à l’organisation d’évènements, pour faire parler de l’association etc …

    Espace professionnel de santé

Méthode Dévény

Technique spécifique de thérapie manuelle qui prend le corps dans son intégralité et agit en 2 étapes.

1- La guérison-réhabilitation : Elle rétablit l’état naturel du système muscle-tendon-tissu conjonctif et permet de repositionner dans un état normal des situations corporelles anormales.

2- Le développement : travail musculaire de renforcement

 

(traduction officielle lors de la conférence faite à Cazaudehors Octobre 2019)

Je m’engage :

 

Conférence : une conférence pour les professionnels a eu lieu samedi 12 octobre 2019 

 

Formation : vous pouvez vous former à la Méthode Dévény par la Fondation Dévény en nous contactant :

 

Recherche : voir les publications

 

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