Témoignages : Expérience et progrès de Bruno
Né le 06/05/10 Anomalie chromosomique, hypotonie et laryngomalacie
Bruno naît prématurément à 35 semaines, de faible poids, avec une anomalie génétique structurelle sur le chromosome 2 et une cardiopathie légère qui requière des interventions chirurgicales.
Cette expérience précoce des hôpitaux est vécue de manière traumatique, avec beaucoup d’agression et d’invasion physique et psychique.
Depuis sa naissance il a besoin de beaucoup de soins et de stimulation pour son développement, mais sa prématurité rend cette évolution lente et fragile.
A 2 mois, une Laryngomalacie sévère est diagnostiquée: sa trachée molle et prémature l’empêchant de respirer naturellement (il s’étouffe lorsqu’elle se ferme) nécessite une trachéotomie jusqu’à ses 5 ans, ce qui retarde son développement du langage. Sa déglutition est limitée aux aliments semi-solides, avec peu de mastication, les liquides sont administrés dans un verre spécial uniquement.
Son haut degré d’hypotonie l’empêche de s’asseoir ou de se tenir debout sans aide. Sa communication visuelle est limitée, avec des mouvements involontaires empêchant un contact prolongé.
Un retard de développement global est diagnostiqué, son évolution physique est très lente.
Débutées à la naissance, de longues années de kinésithérapie lui permettent d’arriver à rester assis (mais sans bouger), à tourner sa tête, à être plus droit avec une meilleure tonicité et à tolérer la position debout, sans se tenir seul cependant. Aux changements notables du début succède au bout de 4 ans une stagnation des résultats : il n’y a plus d’avancée, les mouvements de Bruno restent limités.
Bruno est limité dans plusieurs aspects, il refuse beaucoup d’acquérir de l’autonomie.
Les professionnels estiment qu’une heure de traitement une fois par semaine est suffisante, expliquant qu’il n’y a aucun empêchement physique pour qu’il arrive à marcher sans appui : en l’absence de nouveau progrès et sans perspective d’évolution majeure, il est décidé de remplacer ces professionnels pour aider Bruno à exploiter son potentiel et arriver à avoir une meilleure autonomie de vie.
Pendant une longue période, différentes thérapies sont réalisées pour favoriser son développement.
Février 2017 : C’est au cours de cette recherche qu’a lieu la rencontre avec la kinésithérapeute de la méthode Dévény. Elle explique que Bruno ne sait pas comment bouger ses muscles car personne ne le lui a appris ; Même s’il est déjà grand, il a démontré qu’il est capable d’avancer encore plus. Elle montre des exercices pour fortifier ses muscles, pratiquer différentes postures pour avancer en mobilité.
En une semaine (6 jours de travail) elle parvient à faire ce qui n’avait pas été possible pendant plusieurs années : amélioration des mouvements oculaires, meilleure fixation du regard sans lunettes, gain de confiance avec acceptation du contact physique avec les professionnels.
La praticienne propose de travailler de manière intensive pour établir un diagnostic plus précis, pour évaluer les perspectives et la portée de la méthode Dévény sur Bruno.
Après 1 ans et demi avec la méthode Dévény la vie de Bruno a complètement changé, avec de très bonnes perspectives.
En terme de motricité les avancées sont très claires :
Bruno se tient debout avec l’aide d’un adulte, marche en ne tenant qu’une main ou la tête, chaque fois avec plus de résistance et plus longtemps. Très enthousiaste par cet énorme exploit, il montre davantage de sécurité et de joie à chaque pas.
Il reste debout contre le mur avec beaucoup d’équilibre et une bonne stabilité.
Il s’assied seul, avec l’aide de ses jambes et de ses mains, en s’appuyant sur le sol à la recherche de son intérêt ou de l’objet désiré.
Ses jambes acquièrent une masse musculaire et un tonus évident qui lui permettent également de prendre un peu de soutien avec le dossier du fauteuil ou le bord de la table et de rester seul.
Dans le visuel, les mouvements involontaires sont mineurs, réussissant à fixer le regard avec plus d’attention et d’intérêt dans le contact visuel avec l’autre.
En conclusion, Bruno est un autre enfant, un enfant fort qui a pu surmonter son état de santé, il est très enthousiaste sur les progrès qu’il réalise.
Cela lui demande beaucoup d’efforts, mais sans aucun doute cette méthode a changé et changera encore la vie de Bruno qui est aujourd’hui est un enfant heureux !!!