Témoignages : Expérience et progrès de Maxime
Né le 08/07/13 Hypotonie diagnostiquée à 10 mois

1ère année

Maxime naît légèrement prématuré à 36 semaines par voies naturelles, mais reste bloqué dans l’utérus quelques longs moments … probablement à cause de son hypotonie diagnostiquée plus tard.

Dès la naissance, et probablement in-utero, Maxime présente un torticolis congénital (tête toujours tournée a gauche) mais sa tête a pour l’heure un périmètre normal.

A 3 mois Maxime a de très fréquentes coliques.

A 7 mois, une sérieuse plagiocéphalie déforme son crâne, amplifiée par le fait qu’il est tout le temps sur le dos (il déteste être sur le ventre car ne tient pas sa tête). De plus, son périmètre crânien est au-delà de la norme.

A 9 mois, Maxime a du mal à tenir sa tête et ne s’assoit toujours pas.

A 10 mois on diagnostique une hypotonie axiale et un retard global psychomoteur.

Il est suivi en stimulation cognitive (kinésithérapie) 3 fois par semaine a l’hôpital durant 2 mois.

A un an, la famille se voit informée que ce retard est anomal mais aucune cause n’est révélée a ce stade.

2ème année

A partir de là, Maxime bénéficie d’un soutien en stimulation cognitive, ostéopathie, psychomotricité.

• A 1 an : Maxime rampe
• A 13 mois : il s’assoit tout seul
• A 14 mois : il marche à 4 pattes

On détecte aussi une très forte hypermétropie couplée à une grande astigmate

• A 19 mois: il effectue ses premiers pas
• A 20 mois : il pointe du doigt
• A 24 mois: il marche sans aide mais reste instable

On détecte alors que son périmètre crânien élevé est dû à sa mégalocéphale (croissance excessive et anormale du cerveau).

Sa mégalocéphale est d’origine génétique et la détermination des principaux gènes responsables est toujours en cours à l’hôpital Necker.

De 3 à 5 ans

Lorsque Maxime rencontre la kinésithérapeute hongroise de la méthode Dévény, il a 34 mois (presque 3 ans) :

• il dit parfois « papa » et « mama »
• il marche et court mais tombe souvent. Sa stabilité est incertaine.
• il comprend des petits ordres
• il sait faire une tour avec des cubes (mais sa maman doit tenir les cubes …)

Mai et Juin 2016: Maxime fait 10 séances en deux mois  avec la kinésithérapeute de la méthode Dévény,

En suite, il revoit alors,  une semaine tous les mois et demi,  en moyenne (6 séances par semaine) et en juillet, Maxime dit « maman ».  Il commence à parler et à mieux se tenir.

A partir de ses 2 ans de seances avec la méthode Dévény, un programme évolutif et complet de stimulation avec de l’orthophonie, de l’orthoptie, de l’équithérapie, de la psychomotricité, …Le programme, inclus,  5 séances sur une semaine, une fois par mois avec Dévény. Après ces semaines on note des progrès immédiats surtout sur :

• sa concentration
• son langage
• sa posture (stabilité, force, maintien…).

Aujourd’hui (5 ans et demi)

• Maxime a très fortement progressé en langage ( il a le niveau d’expression d’un enfant de 4 ans)
• Il est stable et saute même sur un trampoline.
• Il se concentre mieux.
• Sa tête est de plus en plus « harmonieuse » et son cou est sorti de ses épaules.
• Il est en maternelle (Grande Section) et peut participer à l’activité de la classe (avec l’aide d’une AVS, mais parfois sans).
• L’hôpital Necker parle de « progrès extraordinaires » concernant Maxime.