Témoignages : Expérience et progrès de Gaspard
Né le 06/06/13 Syndrome X-fragile diagnostiqué à un an et demi

Gaspard naît à 39 semaines, sans aucune complication avec une grossesse sans problème (Apgar 10/10).

A 2 mois, suite à une visite familiale en Europe Centrale, pays d’origine de sa maman, le médecin de famille alerte ses parents sur quelques retards de développement concernant sa motricité.

A leur retour en France, les parents demandent une consultation auprès d’un neuropédiatre qui confirme l’hypotonicité de Gaspard ! Après une batterie de tests au mois de mai 2014, le syndrome X-fragile est diagnostiqué en décembre 2014, Gaspard a un an et demi.

Cette maladie génétique est une cause fréquente de retard cognitif (avec une gradation de léger, moyen à sévère). Elle entraîne des difficultés intellectuelles très variables avec un retard de développement moteur et du langage. On retrouve des caractéristiques comportementales proches de l’autisme avec des mouvements stéréotypés et une anxiété sociale. Selon les statistiques le diagnostic est rarement posé avant l’âge de 3 ans en France.

Par sa culture et son approche différente du développement des nouveaux nés en Europe centrale, la famille se dirige vers la méthode Dévény, avant même que le diagnostic en France ne soit posé.

Gaspard fait ses premières séances de thérapie pendant l’été 2014 à Budapest (3 mois intenses). Il a un peu plus d’1 an quand, après 10 séances, il commence à faire du quatre-pattes. Jusqu’alors frustré par l’incapacité même de se retourner ou faire des mouvements avancés comme ses petits camarades, Gaspard retrouve le sourire ! Les parents sont conquis et continuent les séances aussi souvent que possible, se rendant par leurs propres moyens en Hongrie et en assumant les frais.

C’est ainsi que Gaspard rattrape petit à petit son retard et commence à marcher à 2 ans et 3 mois pour l’anniversaire de son papa.

En parallèle d’autres prises en charge suivent en France sur le plan cognitif et la communication depuis 2015 (méthode Padovan – sans succès pour Gaspard, orthophonie, psychomotricité, plus récemment méthode Denver et ABA)

Grâce à l’Association nous pouvons aujourd’hui poursuivre la thérapie Dévény régulièrement, avec des séances mensuelles et cela depuis janvier 2018 sans devoir nous déplacer à Budapest. Nous nous concentrons surtout sur le traitement de sa tête afin de stimuler au mieux le développement de son langage et cognitif.

Gaspard est aujourd’hui un petit garçon heureux : il marche sans difficulté, il court avec quelques irrégularités mais ne saute pas encore. Il parle de plus en plus et se fait de mieux en mieux comprendre. Il aime surtout écouter de la musique et lire avec ses parents. Il aime aussi jouer avec ses petites voitures, des ballons et son petit train. De plus en plus de jeux l’intéressent, jeu de mémo, des lotos…

Cependant aucune de ses activités ne dure très longtemps, la difficulté de concentration est présente et Gaspard papillonne parfois.